Het is een spannende tijd op het gebied van dementieonderzoek nu dit eerste medicijn - Leqembi (Lecanemab) - tegen de ziekte van Alzheimer net is goedgekeurd in Europa. Het is een begin; het Zorginstituut moet nog bepalen of het wordt vergoed en voor wie. “De eerste goedkeuring is een belangrijke stap vooruit”, zegt neuroloog Jort Vijverberg van Alzheimercentrum Amsterdam, Amsterdam UMC.
“We staan nu waar we twintig jaar geleden stonden met kankermedicatie. Destijds kwamen de eerste medicijnen voor bepaalde vormen van kanker op de markt. Dat waren niet meteen de beste medicijnen, maar men leerde er snel steeds meer over.
Daardoor konden er steeds betere medicijnen worden ontwikkeld.” Vijverberg denkt en hoopt dat het net zo werkt als het gaat om alzheimer. “Tot nu toe konden we vooral klachten verzachten, maar met medicijnen als Leqembi kunnen we echt ingrijpen op de ziekte.
Uit onderzoek blijkt dat patiënten iets minder snel – ongeveer zes maanden – achteruitgaan. Het is echter niet voor iedereen geschikt en vooral bedoeld voor patiënten in een vroeg stadium van de ziekte. Als dit medicijn iets laat zien, is het dat onderzoek loont.
En juist nu blijft wetenschappelijk onderzoek belangrijk. Zo hopen we dat we in de toekomst meer weten over de ziekte en dat er nog meer en betere medicijnen beschikbaar komen.” Deelnemers gezocht Om goed onderzoek te doen en meer kennis over de ziekte en de medicijnen te vergaren, zijn niet alleen onderzoekers nodig maar ook mensen.
“Onderzoek doe je echt met elkaar”, legt Marissa Zwan, neurowetenschapper bij Alzheimercentrum Amsterdam, uit. “Via het online platform Hersenonderzoek.nl zoeken we deelnemers voor allerlei onderzoeken naar hersenziekten.
Het ontrafelen van de ziekte van Alzheimer en het ontwikkelen van medicijnen gebeurt naast elkaar. We kunnen niet wachten met ontwikkelen tot we alle puzzelstukjes van de ziekte hebben gelegd; het gaat hand in hand.” Mensen met de ziekte van Alzheimer of een milde cognitieve stoornis (MCI) kunnen op verschillende manieren een steentje bijdragen aan het leggen van die puzzel.
“Als ze zich hebben ingeschreven, kunnen ze worden uitgenodigd voor passend onderzoek”, legt Zwan uit. “Het varieert van een vragenlijst invullen of je stamboom doorgeven tot fysiek meewerken. Dat laatste gebeurt op locatie, maar ook op de bank vanuit huis kun je al iets betekenen.
We hebben bijvoorbeeld ook veel aan mensen die aangeven wat zij, nu ze een diagnose hebben gekregen, belangrijk vinden. Alles helpt ons meer inzicht te krijgen en daarmee stappen te zetten.” Geld en handen tekort De impact van het groeiend aantal patiënten op de zorg gaat gigantisch zijn, geeft Vijverberg aan.
“We kunnen het straks niet aan qua personeel, kosten en ruimte om mensen op te vangen, terwijl dat wel nodig is. We willen mensen zo lang mogelijk in hun vertrouwde omgeving houden, maar op een gegeven moment kan dat niet meer. Juist daarom willen we nu wetenschappelijk onderzoek versnellen.
” Er is namelijk hoop. “Door wetenschappelijk onderzoek boeken we vooruitgang en ontdekken we steeds meer over de ziekte van Alzheimer”, zegt Zwan tot besluit. “En juist patiënten kunnen daar een steentje aan bijdragen door mee te doen aan onderzoek.
Al met al kunnen we er samen voor zorgen dat we de ziekte in de toekomst kunnen uitstellen of het ziekteproces zelfs kunnen vertragen of stoppen.” Wat is dementie? In Nederland hebben zo’n 300.000 mensen dementie.
Dementie is een verzamelnaam voor ruim vijftig hersenziekten. Dementie ontwikkelt zich langzaam en is progressief; iemand met dementie gaat steeds verder achteruit. Symptomen van dementie zijn onder meer vergeetachtigheid, onrust en veranderingen in gedrag en karakter.
De ziekte van Alzheimer is de meestbekende en meestvoorkomende vorm van dementie; maar liefst 70 procent van de mensen met dementie heeft alzheimer. Voor verschillende onderzoeken in Nederland zijn mensen met een milde cognitieve stoornis (MCI) of de ziekte van Alzheimer op dit moment heel hard nodig. Wie zo’n diagnose heeft, kan zich inschrijven op Hersenonderzoek.
nl/alzheimer . Inschrijven is kosteloos en meedoen is - ook na inschrijving - vrijblijvend. Je wordt op de hoogte gehouden van de onderzoeken waaraan je kunt meewerken en beslist dan per onderzoek of je wil meedoen.
Een andere hersenziekte of helemaal geen diagnose? Ook dan kun je meedoen aan hersenonderzoek. Kijk voor meer informatie op Hersenonderzoek.nl .
.
Bovenkant
Nieuw medicijn tegen alzheimer: onderzoek hard nodig voor meer vooruitgang
Meer dan een half miljoen mensen met dementie, dat is de verwachting voor 2040. De impact daarvan op de samenleving en de zorg is enorm. Onderzoekers werken daarom hard aan het ontrafelen van de ziekte van Alzheimer - de meestvoorkomende vorm van dementie - en het ontwikkelen van medicatie. Het eerste alzheimermedicijn is net goedgekeurd. “We kunnen nu stappen zetten, maar daarvoor hebben we mensen nodig die meedoen aan onderzoek.”