Met een glimlach en een looprekje: Milan (9) blijft positief ondanks metabole ziekte

De 9-jarige Milan uit Meijel kampt met een zeldzame metabole ziekte. Zijn toekomst is onzeker, behandelmogelijkheden zijn er niet. Het is dan ook nog maar de vraag hoe oud hij wordt.

Hoe hij daarmee omgaat? Milan bekijkt het positief en is alleen maar bezig met wat hij wel kan. "Hij zit lekker in zijn vel", voert moeder Iris Meeuws (44) het woord. Milan communiceert zelf door handgebaren te combineren met wat woordjes.



"Hij heeft een beetje zijn eigen taal ontwikkeld", zegt Meeuws erover. "Die taal verstaan wij goed en als het niet lukt, gebruikt hij een spraakcomputer om duidelijk te maken wat hij wil." Dat is nodig omdat de zeldzame vorm CDG-1a van de stofwisselingsziekte bij Milan leidt tot onder andere een lage spierspanning waardoor hij moeite heeft met praten en lopen.

In huis kan Milan vrij lopen, maar buiten de deur gebruikt hij een looprekje of een rolstoel. Tikkende tijdbom Meeuws omschrijft haar zoon als "een superpositief en vrolijk mannetje dat van voetbal houdt." Hij is volgens haar niet bezig met de ziekte.

"Milan zit lekker in zijn vel", vertelt de moeder trots. "Zijn positieve houding houdt ons op de been, want het is echt een kloteziekte. Eigenlijk is het gewoon een tikkende tijdbom.

Er is geen behandeling mogelijk voor Milan en ze weten niet hoelang hij te leven heeft." Sinds een jaar voetbalt Milan bij een G-team in Venlo. Zijn lievelingsclubs zijn VVV-Venlo en PSV.

"Laatst was Milan bij VVV fan of the match en mocht hij de bal op de middenstip leggen. De wedstrijd bekeek hij vanaf de zijlijn en achteraf kreeg hij van elke speler een handtekening. Daar genoot hij echt van", vertelt Meeuws.

Kinderen met stofwisselingsziekten, ook wel metabole ziekten genoemd, hebben een foutje in het erfelijk materiaal waardoor hun energiehuishouding niet goed werkt. Met als gevolg levensbedreigende energietekorten en ernstige schade in het lichaam door onverwerkte afvalstoffen. Er zijn meer dan 1900 verschillende metabole ziekten.

Het is de meest dodelijke ziekte onder kinderen in Nederland, bericht patiëntenorganisatie Metakids. Eén op de vier kinderen wordt niet ouder dan achttien jaar. Geen buitenbeentje Milan heeft veel aan zijn broer Levi van elf.

"Levi doet het super", zegt de trotse moeder. "Hij is Milans grote voorbeeld. Ze gamen graag samen en hij betrekt Milan overal bij.

Ook als er vriendjes van Levi over de vloer komen, mag Milan meespelen. Levi is trots op zijn broertje en schaamt zich niet voor zijn ziekte." Ondanks alles voelt Milan zich geen buitenbeentje en dat is te danken aan de manier waarop hij wordt behandeld.

Trots, blij- en dankbaarheid Dit jaar steunt de jaarlijkse actie van 3FM Serious Request Metakids. De tante van Milan heeft daarom een actie opgezet om geld in te zamelen voor haar zieke neefje. Het streefbedrag was 2000 euro.

Nog voordat de 3FM-dj’s daadwerkelijk het Glazen Huis betreden, staat de teller al op 2706 euro. "De steun is echt onbeschrijfelijk", vertelt Meeuws die dit niet had verwacht. "Het is mooi om te zien dat iedereen met je meeleeft.

Vrienden, familie, kennissen, collega’s en zelfs diegene van wie je het niet verwacht, doneren massaal." Ook grote broer Levi heeft samen met zeven vriendjes een actie opgezet. Ze gaan lege statiegeldflessen ophalen en inleveren.

Het bedrag dat ze hiermee ophalen wordt aan Milan zijn actie gedoneerd. In het weekend van 20 december gaat het gezin uit Meijel een 'enorme cheque' overhandigen aan het Glazen Huis in Zwolle. "We zijn zo trots, blij en ook ontzettend dankbaar voor alle donaties.

" Meeuws hoopt dat de actie ervoor zorgt dat er onderzoek gedaan wordt naar behandelingen en medicijnen "zodat kinderen die nu geboren worden met een metabole ziekte wel een toekomst krijgen." Het blijft onduidelijk of de onderzoeken Milan nog kunnen helpen. Deel dit artikel 💬 WhatsApp ons! Heb jij een tip of opmerking voor de redactie? Stuur ons een bericht via WhatsApp of stuur een mail naar redactie@l1.

nl !.