Lotte (40) leeft met POTS en kan alleen maar liggen: 'We dachten eerst dat het een burn-out was'

ZIEKTE Lotte (40) leeft met POTS en kan alleen maar liggen: 'We dachten eerst dat het een burn-out was' Laurie Haanschoten Vandaag, 08:10 • 6 minuten leestijd Lotte en Walter in de slaapkamer © Rijnmond Lotte dacht dat ze een burn-out had. Haar vermoeidheid, duizelingen en flauwtes leken erop te wijzen. Maar na maanden van onzekerheid en 33 kilo afgevallen te zijn, kwam de diagnose: POTS (Posturaal Orthostatisch Tachycardie Syndroom).

Een aandoening die haar leven volledig op z’n kop zette. “Mijn activiteiten zijn beperkt”, vertelt Lotte. “Ik leef op een puntensysteem.



Alles wat ik doe kost punten. Liggen en niks doen geeft me weer punten terug. Vandaag heb ik dit interview, maar daarna doe ik niets meer.

” Niet alleen Lottes leven veranderde drastisch na deze diagnose, ook die van haar partner Walter (44) en hun twee dochters van 9 en 12. Walter werkte vijf dagen per week, is mantelzorger en zorgt voor de kinderen. Inmiddels is hij aan het terugkomen van een burn-out.

Dat POTS veel meer is dan alleen een ziekte, heeft het gezin aan den lijve ondervonden. POTS is een aandoening waarbij je hartslag abnormaal stijgt als je opstaat. Het komt door een storing in het autonome zenuwstelsel, dat zorgt voor automatische processen zoals hartslag en bloeddruk.

De slaapkamer als wereld “Mijn slaapkamer is mijn woonplek”, vertelt Lotte. “Hier gebeurt alles voor mij. In principe ben ik altijd boven.

Dat is ook belangrijk voor het gezin; zo hoeven ze niet continu rekening met mij te houden. Op de deur zit een stoplicht. Rood betekent: niet binnenkomen, ik voel me niet goed of ik slaap.

Groen betekent: je kunt binnenlopen, en blauw is voor als het nodig is.” Douchen is al een uitdaging. “Zonder Walters hulp kan ik niet douchen.

Door de warmte val ik sneller flauw”, legt Lotte uit. “Het is gek, want we hebben elkaar heel anders leren kennen. Hij is nu mijn mantelzorger, maar hij blijft ook mijn partner”.

Walter kijkt haar liefdevol aan: “Elk jaar verandert er iets: het is Lotte 2.0. Maar ik houd zoveel van haar”, zegt Walter.

“We doen dit samen als gezin. Als we samen koffiedrinken, zijn we even zoals vroeger. Kleine momenten worden heel groot.

” Het stoplicht van Lotte aan de deur © Rijnmond Lotte had altijd al wel last van flauwtes, maar rond 2017 werd dit steeds erger: “Ik kreeg van alle kanten te horen dat ik een burn-out zou hebben, dus ik deed het veel rustiger aan, ging sporten en praten met een psycholoog”, vertelt ze. Hoge hartslag en paarse benen “Alleen niks hielp. Ik werkte in de zorg, dus ik had een bloeddrukmeter thuis.

Daarop zag ik dat mijn hartslag heel erg steeg op het moment dat ik klachten had. Toen vond ik POTS online. Ik ging naar een specialist, die een kanttafeltest bij mij deed.

Je zit dan vast aan een tafel en wordt liggend rechtop getild. Dan checken ze hoeveel bloed er naar je hersenen gaat. Dat was veel te weinig en ging samen met een hele hoge hartslag.

Mijn benen werden ook helemaal paars.” Vanaf dat moment ging alles snel, Lotte kreeg in 2018 de diagnose zonder duidelijke oorzaak: “Na allerlei testen was de conclusie dat het genetisch was”, deelt Lotte. Ondanks veel uitstelgedrag belandde ze in 2019 in een rolstoel: “Ik wilde echt niet accepteren dat ik in een rolstoel zou belanden, en dan ook nog in zo één met een hoofdsteun en waar je ook in kunt liggen.

Maar toen gingen we een dagje naar het dierenpark en terwijl de kinderen speelden, viel ik liggend in slaap. Rechtop staan voelt voor mij alsof ik met griep ren op een loopband, en toen dacht ik: ‘Toch wel heel fijn zo’n stoel’.” Voorbereiden op euthanasie Rond 2020 werden Lottes klachten steeds erger, zowel mentaal als fysiek.

Omdat er weinig bekend is over POTS, voelde Lotte zich een proefkonijn. Na veel mislukte behandelingen, bereidde Lotte met haar huisarts euthanasie voor: “Ik kon niet meer en was een schim van mezelf”, vertelt Lotte terwijl Walter haar arm vasthoudt. Maar dankzij diezelfde huisarts kwam op het juiste moment een nieuwe operatie, waarbij een PAC werd geplaatst.

Dit gaf haar weer hoop en het gezin besloot er samen volledig voor te gaan. Een PAC is een klein metalen kastje waar een slangetje aan zit, ook wel katheter genoemd. Deze wordt in een grote ader in de borst ingebracht en wordt vervolgens in de ader precies boven het hart opgeschoven.

Via de PAC krijgt Lotte vocht wat zorgt voor meer bloedvolume, en dat vermindert klachten. ‘Waarom ga je niet bij haar weg?’ Maar niet iedereen begreep de situatie. Zo kreeg Walter gemengde reacties toen hij in een burn-out belandde.

“Sommige mensen zeiden: ‘Waarom ga je niet bij haar weg? En mijn baas zei ‘Je maakt van jouw probleem ons probleem.’ Dat deed pijn.” Walter geeft toe dat hij in het verleden keuzes maakte die ten koste gingen van Lotte: “Ik liet haar wel eens barsten bij belangrijke afspraken.

Dat doe ik nu echt niet meer. Ik stak mijn kop in het zand, en we zaten op een andere golflengte. Inmiddels zitten we dankzij relatietherapie op één lijn.

” Impact op het gezin De kinderen hebben moeite met de situatie. “Mijn jongste helpt altijd. Ze pakt dekentjes en kussens als ik ben gevallen, maar als ik dan mijn ogen opendoe, moet ze huilen.

Ze zien dat het anders gaat dan bij andere gezinnen.” Er zijn ook mooie momenten. “Mijn dochter was bang bij het paardrijden.

Ze wilde dat ik meeging, en eigenlijk kan dat helemaal niet. Toch ging ik en ik kon even kort naast haar paard lopen. Dat was echt een heel bijzonder moment.

” “POTS is een rouwproces bij leven”, zegt Lotte. “De psycholoog van de kinderen zei: ‘Jullie hebben allemaal je eigen proces, maar ook samen.’ Het is chaos.

Mensen beseffen niet hoeveel tijd ziek zijn kost. Het contact wat ik heb met alle zorginstanties is soms net een fulltime baan.” Niet oud worden Meermaals werden er gevaarlijke bacteriën in Lottes PAC gevonden, die bloedvergiftiging kunnen veroorzaken.

Ze onderging operaties om dit tegen te gaan. Eind oktober werd bij Lotte weer een bacterie ontdekt, maar ze heeft besloten om daar niets mee te doen. “We noemen het in de buurt van de kinderen een ‘watjesbacterie’, omdat deze niet gelijk sterk is.

Maar hij kan van alles doen, naar alle organen gaan, en je kunt eraan overlijden. Toch maak ik bewust de keuze om niets te doen behalve symptoombestrijding zodat ik comfortabel blijf. Die hele ziekenhuismolen zorgde ervoor dat ik nergens meer energie voor had.

Ik heb een wilsverklaring waarin alles vastligt: ik wil niet gereanimeerd worden en geen behandelingen meer als ik niet meer voor mezelf kan spreken.” Lotte voelt zich rustig over deze keuze: “Het voelt fijn dat ik heb besloten dat ik dat niet meer ga doen. Ik hoef niet zo oud te worden met dit lijf.

Het gaat echt om levenskwaliteit. Ik wil mijn energie steken in mijn gezin.” Leven per dag “Ik wil graag nog naar het lichtjesfeest in Duitsland”, vertelt Lotte.

“Daar zijn we geweest toen de kinderen klein waren. En we willen heel graag nog met zijn vieren trouwen, als gezin.” Als Walter wordt gevraagd wat hij vindt van de keuze om de bacterie niet te behandelen, wordt hij zichtbaar emotioneel.

“Het is moeilijk, maar het is haar keuze. Ik zie ook wat de ziekte met haar doet. We willen niet weten hoelang het nog kan duren, we leven gewoon per dag.

”.