Long covid bij jongeren: ‘Voor onze dochter is de lockdown nooit meer gestopt’

Nog voor het goed en wel begint, staat het leven van jongeren met long covid al on hold. Hoe gaan zij om met de onbegrepen ziekte? ‘Niemand wil het nog over covid hebben.’ Een corona-infectie verloopt bij kinderen en jongeren doorgaans minder ernstig, maar dat betekent niet dat zij niet ten prooi kunnen vallen aan het postcovidsyndroom.

In januari 2022 vertoont de 15-jarige Katoo stevige verkoudheidssymptomen tijdens een infectie met het nieuwe coronavirus. De voorheen perfect gezonde tiener ontwikkelt in de daaropvolgende maanden langdurige klachten zoals hevige koortsaanvallen, hoofdpijn, kortademigheid en vermoeidheid die haar aan haar bed kluisteren. ‘Toen eind 2022 voor iedereen de wereld weer openging, bleef ze voor Katoo dicht’, vertelt Katoos moeder, Natalie.



‘Sociale activiteiten vielen weg. Ze had al haar energie nodig om via thuisonderwijs en het onlineplatform Bednet haar diploma middelbaar onderwijs te behalen.’ Vandaag kampt Katoo nog altijd met invaliderende symptomen.

Bij de minste inspanning slaat de vermoeidheid toe. Een familiefeest? Anderhalve kilometer wandelen? Dat moet de nu 18-jarige jonge vrouw een week lang bekopen met koortsaanvallen en platte rust. Pas vorige zomer, na tweeënhalf jaar medisch ronddolen, kreeg Katoo officieel de diagnose: pediatrische long covid.

Ook het leven van fotografiestudente Luca kwam in 2022 abrupt tot stilstand toen ze, op dat moment 20 jaar, na een covidbesmetting te kampen kreeg met een onbeschrijfelijke vermoeidheid. ‘Ik sliep zo’n 16 uur per dag zonder echt uitgerust te zijn en had de hele tijd het gevoel dat ik zou flauwvallen. Gelukkig legde mijn huisarts vanwege mijn astmaproblematiek wel snel de link met long covid.

’ Toch betekent de diagnose voor Katoo en Luca geen verlossing. ‘Eigenlijk weet niemand goed wat er moet gebeuren als je de diagnose krijgt’, zucht Luca. ‘Ik kreeg de raad om goed naar mijn lichaam te luisteren, maar als 20-jarige is dat makkelijker gezegd dan gedaan.

Een studie fotografie is zowel mentaal als fysiek hard werken met onregelmatige uren. Ik had maar 50 procent van mijn normale capaciteiten, maar ik moest op school nog altijd bewijzen wat ik waard was. Ik ben blijven doorgaan, ik besefte op dat moment niet dat het overschrijden van mijn grenzen op lange termijn nadelig zou zijn.

’ Geen specifiek zorgtrajectOmdat patiënten met long covid in België niet geregistreerd worden, is niet bekend hoeveel kinderen en jongeren aan de ziekte lijden en daardoor niet of amper naar school kunnen. In Nederland zou het gaan om 15.000 kinderen die al jarenlang thuis zitten in plaats van op school.

Wat wel vaststaat, is dat kinderen met long covid een specifieke aanpak nodig hebben die afgestemd is op hun groei en ontwikkeling. Maar in ons land ontbreekt het aan specialisten in pediatrische long covid, dus ook aan kwalitatieve zorg en mogelijkheden op vlak van onderwijs. Terwijl onze buurlanden multidisciplinaire postcovidexpertisecentra oprichten, voor volwassenen én kinderen, moeten Belgische patiënten het doen met voedingsadvies, praatgroepen en een revalidatietraject bij gespecialiseerde kinesisten of ergotherapeuten.

‘Dit leven wens je geen enkel kind of jongere toe.’Natalie, moeder van Katoo. ‘Het is goed dat er een zorgtraject is voor long covid,’ zegt moeder Natalie, ‘maar gespecialiseerde kinesisten zijn er niet.

Of patiënten weten ze niet te vinden omdat informatie nergens gecentraliseerd wordt, zoals in Nederland. Als de mensen in het veld de aandoening niet kennen, is zo’n traject een lege doos. Katoo heeft ontelbare kinesisten geprobeerd, van wie ze adviezen kreeg die haar meer kwaad dan goed deden vanwege haar inspanningsintolerantie.

’De overheid geeft geld uit aan iets wat niet werkt, vindt Natalie. ‘Die middelen zouden efficiënter besteed kunnen worden aan expertisecentra waar artsen van verschillende disciplines naar oplossingen zoeken, niet alleen voor covid maar voor álle postinfectieuze syndromen. Die zijn heus niet zo zeldzaam als men denkt.

Zolang er virussen zijn, zullen ze blijven bestaan.’ ‘Men moddert maar wat aan’, bevestigt Luca. ‘Het zorgtraject richt zich niet op de oorzaken.

Ik heb geen long covid omdat ik zogezegd ongezond zou eten. Er is nog altijd geen biomarkertest die bevestigt of iemand long covid heeft of niet. Na elke sessie bij de kinesist was ik gebroken.

Nu doe ik aan paardrijden omdat ik op dat vlak mijn lichaam veel beter kan inschatten. Na drie jaar weet ik nog altijd niet of dit wel de juiste weg naar herstel is. Op de duur word je zo wanhopig dat je naar de alternatieve geneeskunde grijpt.

Je weet maar nooit of zoiets als naalden in je oor een mirakeloplossing blijkt.’ ‘Iedereen is weleens moe’ Dat de honderdduizenden longcovidpatiënten in België maar sporadisch een forum krijgen – naar aanleiding van ‘vijf jaar na de pandemie’, bijvoorbeeld – verbaast Natalie en Luca niet. ‘Corona was voor iedereen een moeilijke tijd.

Niemand wil het er nog over hebben’, zegt Luca. Traumatischer voor de patiënten is dat long covid nog altijd wordt beschouwd als een geestelijk gezondheidsprobleem. De lichamelijke klachten heten dan een gevolg te zijn van een onderliggende depressie of negatieve gevoelens.

Zo werden de hoofdpijn en vermoeidheid van Katoo in het ziekenhuis toegeschreven aan het feit dat ze haar studierichting niet zou aankunnen. Bewijzen daarvoor kon men niet voorleggen. Om aan de wereld en aan zichzelf te bewijzen dat ze niet aan een depressie of burn-out leed, spendeerde Luca honderden euro’s aan psychologische tests.

Die toonden zwart op wit wat ze eigenlijk al wist: ‘Psychologisch is er niets mis met mij. Het is mijn lichaam dat blokkeert.’ ‘”Iedereen is weleens moe” hoor ik vaak,’ vervolgt Luca, ‘zelfs bij artsen.

Een ergotherapeut liet zich tijdens een groepsgesprek met longcovidpatiënten ontvallen dat ze in de sportschool aan ons moest denken omdat ze “compleet uitgeput” was. “Nu weet ik wat jullie voelen”, zei ze begripvol. Toen ben ik erg kwaad geworden.

Ik zou ook graag nog eens zo moe zijn in de sportschool. Wat wij hebben, is een compleet andere vorm van uitputting.’ Luca maakte een fotografieproject rond covid.

Een leven on hold Katoos ouders voelen zich vaak hulpeloos bij het lijden van hun dochter. Binnenkort gaan ze online te rade bij de Italiaanse kinderarts Danilo Buonsenso, expert in long covid bij kinderen. ‘Je doet alles voor je kind.

Maar dit is niet voor iedereen weggelegd’, beseft Natalie. Vandaag doet Katoo, halftijds student aan de universiteit, moedig voort, ook al maken gedachten over de toekomst haar soms bang. ‘Een beperkt leven zoals nu is voor haar heel moeilijk om te dragen’, vertelt Natalie, die halftijds ging werken om voor haar dochter te zorgen.

‘Dit leven wens je geen enkel kind of jongere toe. Er werd indertijd moord en brand geschreeuwd over de impact van een lockdown op jongvolwassenen, maar voor onze dochter is de lockdown nooit meer gestopt.’ Ondanks haar blijvende vermoeidheid wil ook Luca haar leven uitbouwen, zoals elke andere 23-jarige.

Daarvoor moet ze zich aan een uitgekiend schema houden. ‘Als ik eens wil uitgaan, moet ik mijn hele week daarrond plannen. Ik ben er de klok rond mee bezig.

Ik vraag me voortdurend af of dit voor de rest van mijn leven zo zal zijn. Een cardioloog zei me vlakaf dat ik moest stoppen met graven en dat ik me moest neerleggen bij mijn diagnose. Dat ik mijn studie en leven maar een paar jaar on hold moet zetten.

Is dat dan de oplossing? Niemand kan het mij zeggen.’ ●Klik hier voor praktische info voor ouders van kinderen met long covid.Bekijk het fotografieproject van Luca Pauwels over long covid.

Leven met long covid: ‘Zelfs toen ik in een rolstoel werd binnengereden, geloofde de controlearts mij niet’ Wat is long covid?Long covid heeft niks met de longen te maken, maar betekent dat het lichaam ziek blijft na een infectie. Zo leidt 1 op de 10 besmettingen met het coronavirus tot langdurige gevolgen of een zogenaamde postinfectieuze ziekte. Aangenomen wordt dat zo’n 400.

000 Belgen long covid hebben, van wie zo’n 60.000 tot 100.000 niet (voltijds) kunnen werken of studeren.

De meest voorkomende klachten zijn vermoeidheid, benauwdheid, geheugen- en concentratieproblemen, spierpijn, hoofdpijn en hartkloppingen. Geen enkele patiënt heeft dezelfde symptomen (er zijn er meer dan 200 beschreven), en die kunnen sterk variëren in de loop der tijd. Veel patiënten ontwikkelen complicaties, zoals het posturaal orthostatisch tachycardiesyndroom (POTS), een ziekte waarbij de bloeddruk bij rechtop zitten zozeer daalt dat mensen flauwvallen, en fibromyalgie, een chronische pijnstoornis.

Dat maakt het een complexe ziekte en erg moeilijk om onderzoek naar uit te voeren. Ondertussen is het wel al duidelijk dat er van alles misloopt in het lichaam van patiënten. Er is sprake van verminderde bloedstroom naar de hersenen, blijvende virusresten in de hersenen, endotheelschade in de lichaamscellen en spiercellen die degraderen bij inspanning.

80 procent van de patiënten zijn vrouwen. Het afweersysteem van vrouwen werkt anders dan dat van mannen. Klachten van vrouwen worden vaak niet ernstig genomen, waardoor de ziekte onterecht als psychisch wordt beschouwd.

Er bestaat momenteel geen behandeling of genezing voor long covid. The post Long covid bij jongeren: ‘Voor onze dochter is de lockdown nooit meer gestopt’ appeared first on Knack..