Ineke (41) heeft MS en wil stamceltherapie: 'Ik loop altijd rond alsof ik dronken ben'

LIEFDE Ineke (41) heeft MS en wil stamceltherapie: 'Ik loop altijd rond alsof ik dronken ben' Hanneke Terlingen Vandaag, 20:04 • 5 minuten leestijd Het is Ineke versus MS © Privé Ineke van Marion (41) uit Geervliet wil er niet aan toegeven, maar MS wordt haar langzaam maar zeker de baas. Na jarenlange knokken tegen de zenuwziekte ziet ze nog maar één uitweg. Een ingrijpende en dure stamceltransplantatie in Mexico.

"Geef me nog tien tot vijftien jaar, zoals ik nu ben." Ineke van Marion is pas 24 jaar als ze de eerste klachten krijgt: "Van werk naar huis fietsen was nog geen 6 kilometer ver, maar het leek wel of de banden leeg waren. Alsof iemand van 80 kilo achter op de bagagedrager was gaan zitten.



En als ik een stuk ging lopen, zakte ik ineens door mijn benen." Van het Erasmus Medisch Centrum komt de diagnose Multiple Sclerose, kortgezegd MS, een ziekte van het centrale zenuwstelsel. In het afweersysteem is iets mis, waardoor zenuwen beschadigen.

"Ergens vielen er voor mij vele puzzelstukjes op zijn plek. Het is gek genoeg een opluchting voor me geweest. Het zat niet tussen mijn oren, het was en is MS.

" Hairextensions lukken niet meer Vooral de benen en ogen van Ineke zijn de dupe. Als kapster is dat nog een geluk bij een ongeluk. "Ik had een eigen salon in Geervliet.

Mijn handen bleven gespaard. Het lukte alleen niet meer om hairextensions in te zetten, maar met de hulp van mijn superteam kon ik de zaak blijven runnen." Een jaar na de MS-diagnose wordt dochter Dana geboren.

Tijdens haar zwangerschap geniet ze van alles en de ziekte houdt zich stil. "Maar daarna kreeg ik wel een terugval. Ik werd zelfs opgenomen in het ziekenhuis en daar kreeg ik een stoot Prednison om uitval van het lichaam tegen te gaan.

" Ineke voor haar oude kapperszaak in Geervliet © Privé Trainingstrip naar New York City met rolstoel In de daarop volgende periode bezwijken hoofd en benen steeds vaker. Ineke: "Ik loop altijd rond alsof ik dronken ben, pootje voor pootje, stapje naar voor, stapje naar achter, niet in balans. Toen Dana nog in de buggy zat, was dat makkelijk.

Het was een soort van rollator." Toch wil ze niet buigen voor de ziekte. Met de fiets rijdt ze naar haar paarden, als de benen het toelaten.

Met haar personeel van de kapsalon onderneemt ze zelfs een trainingstrip naar New York City. "Ik heb een rolstoel gehuurd en ik zat bij een fietstochtje door Central Park achter op de tandem. Mij krijg je niet, is het motto.

" De artsen en neurologen van het Erasmus MC moedigen Ineke aan om veel te doen. Ze blijft spuiten zetten en slikt medicatie tegen de MS. Zelfs een skivakantie durft ze aan, maar uiteindelijk moet ze van de piste worden gehaald.

"De signalen van hoofd naar been lukten niet meer. De wil was er wel, maar er hing ineens een dood been aan me." Ineke van Marion op de skipiste © Privé Coronatijd En dan is er corona.

Het gouden kappersteam van Ineke pakt het werk over als het niet gaat, maar de lockdowns hakken erin. Een eigen zaak runnen is sowieso pittig, maar met de lockdown erover en een ziek lijf, wordt het helemaal teveel. De kapsalon blijft gezond en na de coronaperiode verkoopt ze de zaak.

Het lijf gaat namelijk nog verder achteruit. "Tot en met vandaag blijf ik achteruit gaan. Omdat ik niet goed kan lopen, leef ik geïsoleerd.

Ik struikel over de klinkers in mijn eigen straat De enige behandeling hier is doorgaan met spuiten en slikken en toch verder achteruitgaan. Dat wil ik niet meer." Mexico Daarbij gaat ze ook cognitief achteruit.

"Ik kom minder goed op woorden en het scherpe is ervan af. Ik ben minder ad rem. Heel veel dingen duren nu langer.

Ik wil gewoon dat de MS stopt. Ik wil er alles aan gedaan hebben en ik wil voorkomen dat mijn dochter, die nu zestien is, mij moet duwen in de rolstoel. Geef me nog tien tot vijftien zoals ik nu ben.

" Van Marion wil verder, maar de vraag is hoe? "Voor het stoppen van de MS ben ik in Nederland uitbehandeld, maar in Mexico bestaat een behandeling die ik wil doen. Mijn besluit staat vast om een stamceltherapie te ondergaan." In Nederland komt ze niet in aanmerking voor deze therapie, die slechts zelden wordt uitgevoerd.

Crowdfunding "De behandeling haalt stamcellen uit mijn bloed. Daarna wordt met een zware chemokuur mijn immuunsysteem platgelegd en worden mijn stamcellen weer teruggeplaatst om een nieuw immuunsysteem zonder MS op te bouwen", legt Van Marion uit. "Dit traject duurt 28 dagen en is erg zwaar.

Daarom moet er iemand mee om mij te verzorgen.?Omdat de behandeling in Nederland niet vergoed wordt voor mijn vorm van MS, hoop ik via crowdfunding een bedrag van 75.000 euro bij elkaar te krijgen.

" Familie en vrienden steunen de crowdfunding © Privé Een kans "Wat mij betreft is het tot hier en niet verder met mijn ziekte. Het gaat goed met de donaties voor mijn crowdfunding. Het is de kerstperiode.

De tijd van familie en vrienden en denken aan elkaar. Als je nog een cadeautje kwijt wil, denk dan maar aan mij", zegt ze lachend. En dan serieus: "Maar alle gekheid op een stokje.

Stel dat het lukt, dan hoef ik geen MS-medicatie meer. De kosten voor de transplantatie in Mexico staan gelijk aan de kosten voor twee jaar MS-medicatie hier in Nederland." De behandeling staat voorlopig gepland in maart of mei 2025.

Dochter Dana gaat een Instagrampagina aanmaken voor alle donateurs van de crowdfunding. Dan kan iedereen het volgen. "Dana", zegt ze liefdevol, "is mijn kracht, mijn zon.

Een beter medicijn bestaat niet. Voor haar en door haar sta ik op en wil ik door." Een bijdrage leveren aan de behandeling van Ineke van Marion kan hier .

.