11 hours Ago
Tijdens haar afspraak met Emma Margriet in het park, valt het Emma al op dat ze er nogal apart uitziet. Ze heeft een zonnebril op terwijl de zon helemaal niet schijnt, een pet én een koptelefoon. Dit heeft alles te maken met haar aandoening, een teveel aan prikkels kan er namelijk voor zorgen dat haar lichaam uitvalt.
"Ik kan dus echt niet tegen licht, mijn twee grootste triggers zijn licht en geluid", zo legt Emma Margriet uit. "Het lijkt nu bijvoorbeeld donker, maar voor mij is dat nu al te licht. Als ik zonder zonnebril loop, ga ik veel sneller out.
" Ook simpele omgevingsgeluiden zoals lachende kinderen of auto’s die langsrijden zijn voor Emma Margriet al gevaarlijk. "Al die dingen kunnen kortsluiting in mijn brein veroorzaken en dan verlies ik mijn bewustzijn, val ik flauw of verlies ik mijn spraak. Of ik verlies mijn zicht.
Dus alles wat neurologisch is, kan ik verliezen." Om deze reden heeft Emma Margriet altijd een speciale neusspray mee die ervoor zorgt dat ze binnen een paar minuten weer bijkomt. Ook draagt ze een briefje bij zich, voor het geval iemand haar bewusteloos aantreft op de grond.
"Dat lijkt mij heel pittig en machteloos", merkt Emma op. "Ja, zeker als mensen dingen doen die je niet wilt, zoals pijnprikkels toevoegen of in mijn gezicht slaan om te kijken of ik dan bijkom", zo legt Emma Margriet uit. Voor haar werken dergelijke dingen alleen maar averechts.
“Daarom staat ook duidelijk op mijn briefje ‘géén pijnprikkels’. Daarnaast heeft Emma Margriet ook altijd een hulphond mee, die het op tijd signaleert als ze moe raakt. Terwijl Emma Margriet samen met Emma aan het wandelen is, gaat het mis.
Er klinken harde omgevingsgeluiden. “Ik kan dus nu ff niet praten, want er is herrie in mijn oor”, zo merkt Emma Margriet op vlak voordat ze neervalt. Emma schrikt zich dood, maar gelukkig kan Emma Margriet haar geruststellen.
“Ik ben er nog bij hoor, ik moet gewoon even wachten.” Voor Emma Margriet is dit dagelijkse koek. "Als ik een hele dag op bed lig, ga ik misschien 1 of 2 keer out.
Maar als ik naar buiten ga, kan het zomaar 10 keer op een dag zijn." Omdat televisie of muziek er al voor kan zorgen dat ze overprikkeld raakt, zit er voor haar niet veel meer op dan 'op bed liggen en naar de muur staren'. Hoewel ze hier inmiddels mee heeft leren leven, zijn er wel aspecten aan die ze maar moeilijk kan accepteren.
"Het allerergste vind ik dat mijn vriendschappen veranderd zijn", zo legt Emma Margriet uit. "Ik heb over het algemeen wel heel leuke vrienden dus ik ben er niet veel verloren, maar wel mensen die zeggen dat ze missen wie ik was. En ik mis mij ook wie ik was.
" Ook heeft ze moeten accepteren dat het krijgen van kinderen er niet in zit. "Mijn man en ik hebben die wens wel, we fantaseren er wel over hoe het zou zijn. Maar in mijn staat kan dat gewoon echt niet.
Dat wil ik een kind niet aan doen en ik ben ook zoveel moe. Ik zou zó graag een baby in mijn armen vasthouden, dus dat is wel heel pijnlijk", zo moet Emma Margriet constateren..
