5 hours Ago
Het Barneveldse wandelteam ‘De Wessies’ heeft met deelname aan de ALS Sunrise Walk in Utrecht 10.446 euro ingezameld. ,,We zijn ontzettend dankbaar dat zoveel mensen ons zo gesteund hebben en hiermee ook een bijdrage hebben geleverd aan wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaak en behandeling van deze verschrikkelijke spierziekte’’, schrijft Rianne Westeneng, één van de elf teamleden.
Rianne en haar zussen Marijke en Gea, die ook meeliepen, verloren op 1 december 2024 hun 70-jarige vader Steven Westeneng na een ziekbed van negen maanden. Ze vertelden er midden vorige maand over De ALS Sunrise Walk was in de nacht van vrijdag 7 op zaterdag 8 maart. ,,De diagnose ALS is een doodvonnis’’, schrijft de organisatie .
,,Voor mensen met de meedogenloze zenuw/spierziekte ALS is nu nog geen behandeling mogelijk. Na de eerste verschijnselen overlijden mensen gemiddeld binnen drie tot vijf jaar. Onderzoekers zijn echter hoopvol, omdat een werkend medicijn is ontdekt voor een zeldzame vorm van ALS.
Dit toont aan dat een behandeling mogelijk is. We staan aan de vooravond van een doorbraak: de oplossing is dichterbij dan ooit.’’ Lees ook Rianne, Gea en Marijke verloren vader aan slopende ziekte ALS: ‘Hij bleef tot het einde positief’.
