De 9-jarige Milan uit Meijel kampt met een zeldzame metabole ziekte. Zijn toekomst is onzeker, behandelmogelijkheden zijn er niet. Het is dan ook nog maar de vraag hoe oud hij wordt. Hoe hij daarmee omgaat? Milan bekijkt het positief en is alleen maar bezig met wat hij wel kan. "Hij zit lekker in zijn vel", voert moeder Iris Meeuws (44) het woord.
6 hours Ago
De 9-jarige Milan uit Meijel kampt met een zeldzame metabole ziekte. Zijn toekomst is onzeker, behandelmogelijkheden zijn er niet. Het is dan ook nog maar de vraag hoe oud hij wordt.
Hoe hij daarmee omgaat? Milan bekijkt het positief en is alleen maar bezig met wat hij wel kan. "Hij zit lekker in zijn vel", voert moeder Iris Meeuws (44) het woord. Milan communiceert zelf door handgebaren te combineren met wat woordjes.
"Hij heeft een beetje zijn eigen taal ontwikkeld", zegt Meeuws erover. "Die taal verstaan wij goed en als het niet lukt, gebruikt hij een spraakcomputer om duidelijk te maken wat hij wil." Dat is nodig omdat de zeldzame vorm CDG-1a van de stofwisselingsziekte bij Milan leidt tot onder andere een lage spierspanning waardoor hij moeite heeft met praten en lopen.
In huis kan Milan vrij lopen, maar buiten de deur gebruikt hij een looprekje of een rolstoel. Tikkende tijdbom Meeuws omschrijft haar zoon als "een superpositief en vrolijk mannetje dat van voetbal houdt." Hij is volgens haar niet bezig met de ziekte.
"Milan zit lekker in zijn vel", vertelt de moeder trots. "Zijn positieve houding houdt ons op de been, want het is echt een kloteziekte. Eigenlijk is het gewoon een tikkende tijdbom.
Er is geen behandeling mogelijk voor Milan en ze weten niet hoelang hij te leven heeft." Sinds een jaar voetbalt Milan bij een G-team in Venlo. Zijn lievelingsclubs zijn VVV-Venlo en PSV.
"Laatst was Milan bij VVV fan of the match en mocht hij de bal op de middenstip leggen. De .
Copyright @ 2024 IBRA Digital