Een metabole ziekte...

we zien bij veel lezers bij wijze van spreken de wenkbrauwen al fronsen. We hebben het namelijk over een van de meest onbekende ziektes in ons land en tegenlijkertijd over de meeste dodelijke onder kinderen. Over één van de kids, Jelte, is nu een documentaire gemaakt.

En, een klein clubje initiatiefnemers kan het nog amper geloven: het jaarlijkse van NPO 3FM probeert een week lang zoveel mogelijk geld voor onderzoek naar metabole ziekten op te halen. Metabole ziekte is namelijk ongeneeslijk en Jelte de Haan, 3 jaar nog maar, heeft het. Hij speelt de hoofdrol in de BNNVARA-docu die je vanavond op televisie kunt zien.

Een even pijnlijke als mooie gedachte: die is gemaakt om bekendheid aan die onbekende ziekte te geven. Hij moet dus ‘voor alle volgende Jeltes’ zijn. bekeek de docu alvast voor tv-rubriek .

Wat is metabole ziekte? Een kind met een erfelijke metabole ziekte krijgt te maken met een snel aangetast zenuwstelsel. Door de stofwisselingsziekte takelt de zieke snel af. Afvalstoffen worden niet goed afgevoerd, waardoor het lichaam als het ware wordt vergiftigd.

Kinderen die eraan lijden, worden zelden ouder dan 5 jaar. Dodelijkste kinderziekte in ons land Wie kijkt, kan het amper geloven: zo’n tienduizend gezinnen in Nederland hebben te maken met metabole ziekte. Daarmee is het meteen ook de meest dodelijke kinderziekte in ons land.

Voor de nodige aandacht (én geld voor onderzoek) bestaat fondsenwerver Metakids. Jan-Matthijs van Eendenbur.